Τα τελευταία χρόνια ακούμε όλο και συχνότερα για τη Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας, περισσότερο γνωστή ως ΔΕΠ-Υ. Γονείς αναρωτιούνται αν το παιδί τους μπορεί να έχει ΔΕΠ-Υ, εκπαιδευτικοί αναγνωρίζουν συμπεριφορές που ενδεχομένως χρειάζονται διερεύνηση, ενώ παιδιά και έφηβοι έρχονται πλέον πολύ πιο εύκολα σε επαφή με σχετικές πληροφορίες μέσα από το διαδίκτυο και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Μαζί με αυτή την αυξημένη ενημέρωση, όμως, εμφανίζεται συχνά και ένα ερώτημα: μήπως σήμερα διαγιγνώσκουμε υπερβολικά πολλά παιδιά με ΔΕΠ-Υ;
Η απάντηση δεν είναι τόσο απλή όσο μπορεί αρχικά να φαίνεται. Η αύξηση της συζήτησης γύρω από τη ΔΕΠ-Υ ή ακόμη και η αύξηση των παιδιών και των οικογενειών που αναζητούν αξιολόγηση δεν σημαίνει απαραίτητα ότι υπάρχει υπερδιάγνωση. Ταυτόχρονα, η πιθανότητα λανθασμένης ή ελλιπούς διάγνωσης δεν μπορεί να αγνοηθεί. Το σημαντικότερο, επομένως, ίσως δεν είναι να επικεντρωνόμαστε αποκλειστικά στο αν υπάρχουν «πάρα πολλές» ή «πολύ λίγες» διαγνώσεις, αλλά στο κατά πόσο κάθε παιδί έχει πρόσβαση σε μια προσεκτική αξιολόγηση και στη στήριξη που πραγματικά χρειάζεται.
Τι σημαίνει πραγματικά μια διάγνωση ΔΕΠ-Υ;
Η ΔΕΠ-Υ είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που συνδέεται με επίμονες δυσκολίες στην προσοχή και/ή με υπερκινητικότητα και παρορμητικότητα, οι οποίες επηρεάζουν ουσιαστικά τη λειτουργικότητα του ατόμου. Δεν υπάρχει μία εξέταση αίματος, μια απεικόνιση εγκεφάλου ή κάποιος μοναδικός βιολογικός δείκτης που να μπορεί από μόνος του να δείξει ότι ένα παιδί έχει ΔΕΠ-Υ. Η διάγνωση βασίζεται στην προσεκτική αξιολόγηση ενός συνόλου συμπτωμάτων και, κυρίως, στον τρόπο με τον οποίο αυτά εμφανίζονται και επηρεάζουν την καθημερινή ζωή του παιδιού.
Αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία, επειδή πολλά από τα χαρακτηριστικά που συνδέουμε με τη ΔΕΠ-Υ μπορούν, σε κάποιο βαθμό, να εμφανιστούν σε όλα τα παιδιά. Ένα παιδί μπορεί κάποιες φορές να δυσκολεύεται να συγκεντρωθεί, να βαριέται εύκολα, να μιλά πολύ, να ξεχνά πράγματα ή να δυσκολεύεται να παραμείνει ακίνητο. Η παρουσία μιας τέτοιας συμπεριφοράς δεν αρκεί από μόνη της για να οδηγήσει σε διάγνωση. Αυτό που εξετάζεται είναι η συχνότητα και η διάρκεια των συμπτωμάτων, το κατά πόσο εμφανίζονται σε περισσότερα από ένα περιβάλλοντα, όπως στο σπίτι και στο σχολείο, καθώς και το αν προκαλούν ουσιαστικές δυσκολίες στη ζωή του παιδιού. Για τον λόγο αυτό, η αξιολόγηση συχνά χρειάζεται πληροφορίες από περισσότερους ανθρώπους που γνωρίζουν καλά το παιδί, όπως οι γονείς και οι εκπαιδευτικοί του.
Γιατί η διάγνωση μπορεί να είναι σύνθετη;
Ένας ακόμη λόγος για τον οποίο η αξιολόγηση της ΔΕΠ-Υ χρειάζεται προσοχή είναι ότι οι δυσκολίες ενός παιδιού δεν υπάρχουν πάντοτε απομονωμένες. Ένα παιδί μπορεί να εμφανίζει χαρακτηριστικά ΔΕΠ-Υ και ταυτόχρονα να αντιμετωπίζει άλλες νευροαναπτυξιακές, συναισθηματικές ή συμπεριφορικές δυσκολίες. Μερικές φορές, μάλιστα, διαφορετικές καταστάσεις μπορεί να εκδηλώνονται με παρόμοιο τρόπο στην καθημερινότητα. Για παράδειγμα, η δυσκολία συγκέντρωσης δεν αποτελεί χαρακτηριστικό αποκλειστικά της ΔΕΠ-Υ. Ένα παιδί που βιώνει έντονο άγχος, που δεν κοιμάται καλά ή που αντιμετωπίζει άλλες δυσκολίες μπορεί επίσης να φαίνεται αφηρημένο ή να δυσκολεύεται να παρακολουθήσει στο σχολείο. Αντίστοιχα, συμπεριφορές που αρχικά φαίνονται να σχετίζονται με μία συγκεκριμένη δυσκολία μπορεί να χρειάζονται ευρύτερη διερεύνηση.
Αυτός είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους μια ολοκληρωμένη αξιολόγηση δεν θα πρέπει να περιορίζεται στην αναζήτηση μιας ετικέτας. Χρειάζεται να προσπαθεί να κατανοήσει συνολικά το παιδί: τις δυσκολίες του, τις δυνατότητές του, το οικογενειακό και σχολικό περιβάλλον, αλλά και άλλους παράγοντες που μπορεί να επηρεάζουν τη συμπεριφορά και τη λειτουργικότητά του.
Γιατί μιλάμε περισσότερο για τη ΔΕΠ-Υ σήμερα;
Η ΔΕΠ-Υ έχει αποκτήσει πολύ μεγαλύτερη δημόσια ορατότητα τα τελευταία χρόνια. Αυτό έχει σημαντικά οφέλη. Περισσότεροι γονείς μπορούν να αναγνωρίσουν ότι μια δυσκολία του παιδιού τους ίσως χρειάζεται αξιολόγηση, οι εκπαιδευτικοί διαθέτουν περισσότερη ενημέρωση και οι ίδιοι οι νέοι έχουν πλέον μεγαλύτερη πρόσβαση σε πληροφορίες για την ψυχική υγεία και τη νευροδιαφορετικότητα.
Η αυξημένη ενημέρωση, όμως, έχει οδηγήσει και σε ανησυχίες σχετικά με την αυτοδιάγνωση. Ένας έφηβος μπορεί να δει ένα βίντεο για τη ΔΕΠ-Υ, να αναγνωρίσει στον εαυτό του ορισμένα από τα χαρακτηριστικά που περιγράφονται και να αρχίσει να αναρωτιέται αν έχει τη διαταραχή. Αυτή η προσωπική αναγνώριση δεν αποτελεί κλινική διάγνωση, αλλά δεν χρειάζεται απαραίτητα να αντιμετωπίζεται με απόρριψη ή ειρωνεία. Όταν ένα παιδί ή ένας έφηβος λέει «νομίζω ότι κάτι συμβαίνει και χρειάζομαι βοήθεια», αυτό μπορεί να αποτελέσει την αρχή μιας σημαντικής συζήτησης. Το ζητούμενο δεν είναι να επιβεβαιώσουμε αμέσως τη διάγνωση που υποψιάζεται ούτε να την απορρίψουμε χωρίς διερεύνηση, αλλά να ακούσουμε τι ακριβώς βιώνει και, όταν χρειάζεται, να αναζητήσουμε κατάλληλη επαγγελματική αξιολόγηση.
Περισσότερες αξιολογήσεις δεν σημαίνουν απαραίτητα περισσότερες λανθασμένες διαγνώσεις
Εδώ βρίσκεται ένα από τα σημαντικότερα σημεία της συζήτησης. Το γεγονός ότι περισσότεροι άνθρωποι ζητούν σήμερα αξιολόγηση για ΔΕΠ-Υ δεν αποτελεί από μόνο του απόδειξη ότι η διαταραχή υπερδιαγιγνώσκεται. Η αύξηση των παραπομπών μπορεί να αντανακλά μεγαλύτερη ενημέρωση, καλύτερη αναγνώριση των συμπτωμάτων ή ανθρώπους που στο παρελθόν δεν θα έφταναν ποτέ σε έναν επαγγελματία για αξιολόγηση.
Παράλληλα, η συζήτηση για την υπερδιάγνωση μπορεί να μας κάνει να παραβλέψουμε το αντίθετο πρόβλημα: ότι ορισμένα παιδιά με πραγματικές δυσκολίες μπορεί να μην αναγνωρίζονται εγκαίρως. Δεν ταιριάζουν όλα τα παιδιά με ΔΕΠ-Υ στην εικόνα του πολύ δραστήριου παιδιού που δυσκολεύεται να παραμείνει στη θέση του μέσα στην τάξη. Όταν η αντίληψή μας για τη ΔΕΠ-Υ περιορίζεται σε αυτή την εικόνα, υπάρχει κίνδυνος να μην αναγνωρίζουμε παιδιά των οποίων οι δυσκολίες εκφράζονται διαφορετικά.
Όταν κάποια παιδιά περνούν απαρατήρητα
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζουν οι διαφορές που έχουν παρατηρηθεί ανάμεσα σε διαφορετικές ομάδες παιδιών. Τα κορίτσια, για παράδειγμα, μπορεί να παραμένουν χωρίς διάγνωση για περισσότερο χρόνο, μεταξύ άλλων επειδή τα συμπτώματά τους δεν εκφράζονται πάντοτε με τον τρόπο που παραδοσιακά έχει συνδεθεί με τη ΔΕΠ-Υ. Ένα παιδί που δεν διακόπτει το μάθημα και δεν εμφανίζει έντονη υπερκινητικότητα μπορεί να μη δημιουργεί άμεσα ανησυχία στους ενήλικες γύρω του. Μπορεί, όμως, να δυσκολεύεται σημαντικά να οργανωθεί, να συγκεντρωθεί ή να ολοκληρώσει εργασίες και να καταβάλλει πολύ μεγαλύτερη προσπάθεια από αυτή που είναι ορατή στους άλλους. Αυτό μας υπενθυμίζει πόσο σημαντικό είναι να μην προσπαθούμε να αναγνωρίσουμε τη ΔΕΠ-Υ μέσα από στερεότυπα. Δύο παιδιά με την ίδια διάγνωση μπορεί να έχουν πολύ διαφορετικές ανάγκες, δυσκολίες και δυνατότητες.
Η διάγνωση δεν είναι η ταυτότητα του παιδιού
Μια διάγνωση μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη όταν βοηθά το παιδί και τους ανθρώπους γύρω του να κατανοήσουν καλύτερα τις δυσκολίες του και να αποκτήσουν πρόσβαση στην κατάλληλη υποστήριξη. Μπορεί να προσφέρει ένα πλαίσιο που εξηγεί γιατί ορισμένα πράγματα ήταν τόσο δύσκολα και να μειώσει την τάση να ερμηνεύουμε τη συμπεριφορά μέσα από χαρακτηρισμούς όπως «τεμπέλης», «αδιάφορος» ή «απείθαρχος».
Η διάγνωση, όμως, δεν περιγράφει ολόκληρο το παιδί. Η ΔΕΠ-Υ δεν μας λέει ποια είναι τα ενδιαφέροντά του, τι το κάνει να γελά, τι το κινητοποιεί, πώς σχετίζεται με τους ανθρώπους που αγαπά ή σε ποιους τομείς μπορεί να έχει ιδιαίτερες δυνατότητες. Όταν η διάγνωση μετατρέπεται στη βασική ταυτότητα μέσα από την οποία βλέπουμε ένα παιδί, υπάρχει ο κίνδυνος να αρχίσουμε να παρατηρούμε μόνο τις δυσκολίες του. Γι’ αυτό είναι σημαντικό η συζήτηση γύρω από τη ΔΕΠ-Υ να περιλαμβάνει τόσο τις προκλήσεις όσο και τις δυνατότητες κάθε παιδιού. Ο στόχος δεν είναι να εξιδανικεύσουμε τις πραγματικές δυσκολίες που μπορεί να προκαλεί η διαταραχή, αλλά να θυμόμαστε ότι ένα παιδί είναι πάντοτε πολύ περισσότερα από μια διαγνωστική κατηγορία.
Από το «τι έχει αυτό το παιδί;» στο «τι χρειάζεται αυτό το παιδί;»
Ίσως μία από τις πιο χρήσιμες αλλαγές που μπορούμε να κάνουμε είναι να μετατοπίσουμε το ενδιαφέρον μας από την ετικέτα προς τις πραγματικές ανάγκες. Αν ένα παιδί δυσκολεύεται να παρακολουθήσει ένα μάθημα, να οργανώσει τις εργασίες του ή να προσαρμοστεί σε ξαφνικές αλλαγές της καθημερινής του ρουτίνας, το ερώτημα δεν χρειάζεται να είναι μόνο αν αυτή η δυσκολία «οφείλεται στη ΔΕΠ-Υ». Μπορούμε επίσης να αναρωτηθούμε τι θα το βοηθούσε να λειτουργήσει καλύτερα. Στο σχολείο, για παράδειγμα, η σαφής διατύπωση των προσδοκιών, η προετοιμασία των παιδιών για αλλαγές στη ρουτίνα και η χρήση διαφορετικών τρόπων παρουσίασης του εκπαιδευτικού υλικού μπορούν να βοηθήσουν μαθητές με ΔΕΠ-Υ, ενώ αρκετές από αυτές τις πρακτικές μπορεί να είναι χρήσιμες και για παιδιά χωρίς κάποια διάγνωση.
Το ίδιο ισχύει και στο σπίτι. Αντί να αντιμετωπίζουμε κάθε δυσκολία ως έλλειψη προσπάθειας, μπορούμε να προσπαθήσουμε να κατανοήσουμε ποιο σημείο της διαδικασίας δυσκολεύει το παιδί. Μήπως χρειάζεται πιο σαφή δομή; Μικρότερα βήματα; Λιγότερους περισπασμούς; Περισσότερο χρόνο; Έναν διαφορετικό τρόπο οργάνωσης;
Η σημασία του να ακούμε το ίδιο το παιδί
Στη συζήτηση γύρω από τη ΔΕΠ-Υ ακούγονται συχνά οι απόψεις γονέων, εκπαιδευτικών και επαγγελματιών. Υπάρχει, όμως, ένας άνθρωπος του οποίου η εμπειρία δεν θα πρέπει να λείπει: το ίδιο το παιδί ή ο έφηβος. Ένα παιδί μπορεί να έχει αναπτύξει τρόπους για να διαχειρίζεται μόνο του τις δυσκολίες του, με αποτέλεσμα οι ενήλικες γύρω του να μην αντιλαμβάνονται πόση προσπάθεια χρειάζεται για να ανταποκριθεί. Ένας έφηβος μπορεί να φαίνεται ότι λειτουργεί αρκετά καλά στο σχολείο, αλλά να επιστρέφει στο σπίτι εξαντλημένος από τη συνεχή προσπάθεια συγκέντρωσης και αυτοελέγχου.
Γι’ αυτό δεν αρκεί μόνο να ρωτάμε «πώς τα πηγαίνει στο σχολείο;». Χρειάζεται να ρωτάμε και «πώς είναι για σένα το σχολείο;», «τι σε δυσκολεύει περισσότερο;», «τι σε βοηθά να συγκεντρώνεσαι;» και «υπάρχει κάτι που θα ήθελες οι μεγάλοι γύρω σου να καταλαβαίνουν καλύτερα;». Μερικές φορές, η συμπεριφορά που βλέπουμε εξωτερικά αποτελεί μόνο ένα μικρό μέρος της πραγματικής εμπειρίας του παιδιού.
Πέρα από τη συζήτηση για την υπερδιάγνωση
Το ερώτημα «διαγιγνώσκονται υπερβολικά πολλά παιδιά με ΔΕΠ-Υ;» είναι εύλογο, αλλά αν μείνουμε μόνο σε αυτό κινδυνεύουμε να χάσουμε μια πολύ σημαντικότερη συζήτηση. Υπάρχουν παιδιά που μπορεί να λάβουν μια διάγνωση που χρειάζεται περαιτέρω διερεύνηση, αλλά υπάρχουν επίσης παιδιά των οποίων οι δυσκολίες δεν αναγνωρίζονται ποτέ ή αναγνωρίζονται πολύ αργά. Παράλληλα, υπάρχουν οικογένειες που μπορεί να χρειάζεται να περιμένουν μεγάλο χρονικό διάστημα μέχρι να αποκτήσουν πρόσβαση σε μια ολοκληρωμένη αξιολόγηση.
Ίσως, επομένως, το πιο χρήσιμο ερώτημα να μην είναι πόσες διαγνώσεις υπάρχουν, αλλά πόσο καλά κατανοούμε τις ανάγκες των παιδιών πίσω από αυτές. Η ΔΕΠ-Υ είναι μια σύνθετη κατάσταση και κανένα παιδί δεν μπορεί να κατανοηθεί μέσα από μια σύντομη λίστα συμπτωμάτων, ένα βίντεο στο διαδίκτυο ή μία παρατήρηση μέσα στην τάξη. Η σωστή αξιολόγηση χρειάζεται χρόνο, πληροφορίες από διαφορετικά περιβάλλοντα και προσεκτική εξέταση του κατά πόσο και με ποιον τρόπο οι δυσκολίες επηρεάζουν την καθημερινή λειτουργικότητα.
Και ανεξάρτητα από το αν ένα παιδί έχει ήδη λάβει διάγνωση, βρίσκεται σε διαδικασία αξιολόγησης ή απλώς φαίνεται να δυσκολεύεται, ένα πράγμα παραμένει σημαντικό: η υποστήριξη δεν χρειάζεται να ξεκινά και να τελειώνει με μια διαγνωστική ετικέτα. Χρειάζεται να ξεκινά από το ίδιο το παιδί, από τις δυσκολίες που βιώνει, τις δυνατότητες που διαθέτει και τις συνθήκες που μπορούν να το βοηθήσουν να αναπτυχθεί και να λειτουργήσει καλύτερα. Ίσως, τελικά, αντί να αναρωτιόμαστε μόνο «μήπως βάζουμε πολύ εύκολα τη διάγνωση της ΔΕΠ-Υ;», αξίζει να θέσουμε ένα ακόμη ερώτημα: ακούμε αρκετά προσεκτικά τι χρειάζεται κάθε παιδί;